Terminé   du 01/01/2016 au 31/12/2019

RARENET

Un réseau trinational pour l’enseignement, l’étude et la prise en charge de maladies complexes et rares dans le Rhin supérieur

Recherche, innovation, transfert de technologie  Services publics, coopération des administrations  Santé 
1 989 586.91 € de fonds européens
Pour un budget total de 3 979 173.83 €

Porteur du projet :

Partenaires du projet :

Hôpitaux Universitaires de Strasbourg (HUS) CERBM/IGBMC Université de Strasbourg - UMR_S 1112 Laboratoire de génétique médicale Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS) - Alsace - UMR 7104 IGBMC Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS) - Alsace - UPR 3572 Immunopathologie et Chimie Universitätsklinikum Heidelberg - Innere Medizin V Universität Mainz - Rheumatologie Universitätsklinikum Freiburg - Klinik für Rheumatologie und Klinische Immunologie Universitätsklinikum Freiburg - Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Sektion Pädiatrische Genetik Universitätsklinikum Freiburg - Abteilung für Zahnerhaltungskunde und Parodontologie Université de Bâle Hôpital Civil Pasteur - COLMAR Hôpital Civil Emile Muller - MULHOUSE Centre Hospitalier BELFORT-MONTBELIARD CHRU Brabois - NANCY Hôpitaux Privés de Metz HPM Centre Hospitalier Régional Universitaire de Besançon Centre Hospitalier Universitaire - REIMS Stadtisches Klinikum - KARLSRUHE ACURA - BADEN-BADEN Groupement Odontostomatologique de la région Rhénane Supérieure SVK- ASP HYPOPHOSPHATASIE EUROPE AFM TELETHON Lupus France Association française du lupus et autres maladies auto-immunes Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V. Rheumaliga - Baden-Württemberg e.V. CHARGE Syndrom e. V. Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V. Hypophosphatasie Deutschland e.V. Familienhilfe-Polyposis coli e.V. INOVIEM Scientific Lupus diagnostic EUROIMMUN Medizinische Labordiagnostika AG Lübeck Phadia GmbH Eurométropole de Strasbourg Hôpital Bel Air Thionville

Régions participantes :

LE RÉSEAU RARENET AU SERVICE DU BIEN-ÊTRE DES MALADES

La plateforme d’échanges trinationale RARENET a permis aux différents acteurs de la santé d’échanger sur la prise en charge de patients atteints de maladies rares ou complexes. Chercheurs, praticiens et associations de patients ont rassemblé leurs ressources pour sensibiliser les professionnels de santé et le grand public à l’importance des effets indésirables lourds de ces maladies sur le quotidien des souffrants. L’objectif était d’optimiser le parcours de soins en mobilisant toutes sortes d’actions et de supports de formations pour soulager le public concerné.

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